Végre,végre megérkeztünk a szállásunkra...
Bence rájött,hogy hason is tud aludni ezért egész éjszaka a hasán aludt.Reggel azzal örvendeztetett meg ,hogy fel nyomta magát és z ülésben megült.

Aztán végre egy jó ízűt reggelizett(epret,fánkot és joghurtot),majd vártuk a fájdalomcsillapítót ami sajnos nem érkezett meg(mint később kiderült hamarabb hozta az ápolónő,mint megbeszéltük és éppen akkor mi lent reggeliztünk).
 Fél 10-től volt terápia ismét Berrievel(akivel eddig együtt voltunk) ma is bicajoztak,ülésből-felálltak,ülésben feladatokat végeztek,és a legvégén mentünk 11 lépést a babakocsiig.
Majd a terápia vége után várt minket a transzferünk és vitt a szállásunkra minket.

Mikor ideértünk kipakoltunk Bencét letettem a földre és igen ismét elkezdett  mászni nagyon szépen majd kiült oldalra és persze be a sarkai közé amit eddig megszokott...ennek nem nagyon örültem...
Ja és ma sem volt hiszti nagyon ügyes volt.
Íme pár kép:

Elindultunk....

Már az autóban...

Amerikai kukás autó.

A szálláson végre...

Tegnap este a fiúknak a jutalmuk a 8. emeleti játszóházban való játszás volt:

A délutáni terápia nagyon jó volt,Bence sokkal ügyesebb volt mint délelőtt...egy kicsi hisztit sem csapot,közreműködött és ezért olyan boldog vagyok...Mert tudom innentől rajta múlik és ő meg is csinálja.
Mai terápiánk a következő képen zajlott.A szobánk a 12 emeleten van a terápiánk helyszíne a 4. emeleten(csak ez van az egész emeleten)hatalmas,rengeteg eszközzel,mászófallal felszerelt helyiség és több terem még pluszba a futópadoknak és egyéb eszközöknek.
A terapeutánk(akit előre tudjuk mikor ki lesz) a várószobába jön ki elénk és ő kísér be.
Majd elkezdődik a foglalkozás ami pontosan 1 óra se több se kevesebb.
Nagyon kedves mindenki  rendkívül segítőkészek.
A nyújtás a mi dolgunk,kaptunk egy 15 lépéses feladatot amit minden nap el kell végezni rajtuk torna előtt.
Ma Bence biciklizett amit felvettem(bár csak telefonnal):

.............és az óra végén 8 lépést sétált én a kezét fogtam a terapeuta meg a lábánál segített.Sajnos ezt nem sikerült megörökítenem :(
Meg több feladatnál is a székről felállást és leülést gyakorolták.

A megérdemelt jutalom sem maradhat el vacsi után megyünk a 8 emeleti játszóházba.

Tegnap délutáni terápia előtt sajnos nem vettünk be fájdalomcsillapítót.Meg is érezte de ahhoz képes nagyon ügyes volt.Már tegnap a terápián megbeszéltük a nyújtási feladatokat,hogy négykézlábra állni  és ülni kellett padon majd megpróbáltuk ,hogy hogyan tudunk felállni ami viszonylag jól sikerült...de még nagyon gyenge.
Nagyon elfáradt mert rá egy órára ismét bealudt.
Délután a kaki projekt is sikeres volt majd ismét kiültettem a babakocsiba és elmentünk megnézni a 2.emeleten lévő Thomasos vasúti pályát.A délutáni alvás miatt este sajnos nehezen aludt el és kemény fájdalmai voltak de azt mondta nem fáj csak,hogy ne keljen gyógyszert bevennie...
Aztán meguntam és kértem neki fájdalomcsillapítót amitől reggelig aludt.
Tegnap este sőt délután észrevettem,hogy jéghideg a lába (pontosan térdtől lefele)hát jó megijedtem,de hál istennek reggelre bemelegedett....
Reggel 6-kor ébredt fel sajnos a reggeli egy puding volt,mert nem akar pelenkába kakálni így inkább nem is eszik.
Mától megkaptuk az engedélyt,hogy bármit csinálhat amihez kedve és ereje van...ezért ma reggel úgy gondolta,hogy a hasára fordul és igaz lassan de íme:

Ma reggel megjött a Dafo csizma készitó bácsi.Hát Bence elég különös összeállítást választott...
Most megyünk 10-11 terápiára.
Nagyon jó volt a terápia keményen lefárasztották ültették,térdeltették,bicikliztették,sőt a végén még 1 percre fel is állították.
Ma kiválasztotta Bence az új botját ami kék színű lesz.

Délután 3-4-ig megint terápia...

Ma reggel 6 órakor keltettek minket (bár csak 7 után jöttek kivenni a csövet a hátából). Előtte hajnal 3-tól nem aludtunk mert Bence gépe folyamatos apnoékat produkált közben pedig jóízűen aludt..próbálták a zsinórokat  forgatni ideig óráig jó is volt de aztán ismét kezdte...
Reggel 6-kor sikeresen bevettük a fájdalomcsillapító szirupot és 7 óra után kivették a hátából az epidurálist és a katétert már csak egy kis antibiotikumot kap vénásan délutánig...
Kilenc órakor megjött az első terapeutánk is aki megtanította,hogyan kell kiültetni a babakocsiba és vissza.

Előtte jókedvűen

Nagyon fájt a háta...

30 percig bírta...

Utána teljesen elfáradva

Hát mit ne mondjak nem könnyű majdnem 23 kilót a fenekénél fogva felemelni miközben ő a nyakamba kapaszkodik.
Csak így lehet megemelni és így is nagyon fáj neki.
Teljesen elfáradt már el is aludt pedig itt csak 11 óra van.
Délután 2-3-ig le kell mennünk a 4. emeletre ahol vár ránk a következő terápia....

Tegnap nem sikerült elaludnia délután de este 8-kor beájult szegénykém és én is...
de egyszer hajnal 3-kor felordított,hogy nagyon fáj a háta...akkor rögtön jöttek megfordították és váliumot akartak adni szájon kb a felét sikerült is nekem beleerőltetni(mer ők nem szeretik erőltetni semmit,nem mint ha én szeretném csak tudom,hogy jobb lesz neki)aztán reggel 8-ig aludt.
Most 11:30-kor ismét fájdalma volt a hátába ez azért van mert sokat fekszik egy oldalon vagy a hátán akkor "beáll" neki...
Holnap reggel kiveszik a csöveket,a katétert és a hátából a epidurálist...és reggel 9-kor megkezdődik az első terápia,ami a babakocsijába való kiülés lesz,majd délután szintén 2-3-ig terápia.
Holnap amikor minden megszűnik akkor szájon át fog kapni fájdalomcsillapítót amit a tegnapi válium óta(ami borzasztó rossz izű)  nem akar bevenni...
Hátha a mai meglepetés játék ráveszi hogy érdemes....
Ja és ma jött egy másik kutyus is Lily ez megint jó hatással volt rá...

Íme pár kép:

50 perc után behívtak az őrzőbe és akkor ébresztették fel amikor már ott voltam,folyamatosan beszéltem hozzá és ő jól lecseszett,hogy miért ébresztettem fel...kb 10 percet kellett még eltölteni ott és utána felvittek a 12.emeletre minket ahol a szobánk van...
Az éjszaka elég rosszul telt sajnos hajnal 2-ig az altató hatása alatt volt és kb 30 percenként fel akart ülni(ami persze tilos)és mellette folyamatosan járkáltak az ápolók ellenőrizni őket,gyógyszert adni vérnyomást mérni fordítgatni ...stb úgyhogy addig nem sokat aludtam aztán 3-kor kitalálta Bence,hogy ő már kialudta magát...Aztán mégis elaludt és akkor egy kicsit sikerült nekem is....
3/4 7-kor keltünk,azóta reggelizett teljesen jól érzi magát .
Ami altatás után mellékhatásként kijött az a viszketés...de azonnal gyógyszerrel megszüntették.

Megvolt az ebéd is.Bence pizzát evet(hát az étvágya egyáltalán nem csökkent)

Közvetlenül ebéd előtt a Bohóc doktor volt nálunk.Akik próbálták jobb kedvre deríteni a gyerekeket. Bencét nem nagyon érdekelte...

Annál inkább ebéd után érkező kutya aki teljesen lenyűgőzte sőt a végén közölte,hogy neki is kell egy ilyen kutya:)

Most Toys storyt néz,de roppant fáradt remélem alszik egy kicsit.

Elkezdődött a nagy nap...egy reménysugár...
Szokásos idő szerint 4:30-kor keltem Bencét 5:45-kor ébresztettem,mert még 6 óráig ennie kellett pár falatott aztán csak inni lehet 10 óráig.
Most vitték be Zéti barátunkat és nekünk is van még szűk 3 óránk amit várakozással kell tölteni...egyenlőre nem vagyok ideges.
12:45-kor visznek be minket az előkészítőbe.

Ehelyett 12:15-kor már bementünk és 15 órakor vitték be a műtőbe...Az előkészítés nagyon jó volt nem erőltettek semmit a gyerekre kivéve a "bódító"folyadékot ,kb fél óra után magától mondta,hogy öltözzünk akkor át pizsamába és folyamatosan azt kérdezte mikor jönnek már érte....nagyon várta már a mai napot.
Erre tegnap döbbentem rá(mármint,hogy várja)amikor tegnap a 8.emeleti kertbe voltunk egy kis tóhoz értünk tele hallal és a fiam és Zéti aprót dobáltak bele és a fiam azt kívánta,hogy tanuljanak meg járni....

Már egy órája bent van most szóltak ki telefonon,hogy alszik Bence eddig minden oké..
A következő pár óra a várakozásé......

Megjött a 2. telefon(2.órája van bent),hogy minden oké még folyik a műtét.Az előbb voltam fent a 12 emeleten (ahová fogják az intenzív után vinni) meglátogattam a kis barátunkat aki már tv-t néz és jól van.
3,5 óra után Dr Park jött be hozzám,hogy a műtét sikeresen befejeződött minden rendbe volt és kb 1 óra múlva bemehetek hozzá....alig várom:

Mai nap is gyorsan elrepült.Reggel 7:15-kor indultunk be a kórházba.Mert a mai napon vették fel a videót Bencéről -amit majd mi is meg kapunk -hogy hogyan csinál bizonyos feladatokat.

De előszőr is a kórházról pár szót...
Álmomban sem gondoltam volna,hogy egyszer megtapasztaljatjuk hogy milyennek is kéne lennie a magyar egészségügynek....
Én úgy gondolom,hogy ilyen sose lesz.
Az egész kórház színes,tele akváriumokkal,játékokkal látszik,hogy fontos nekik,hogy a gyerekek ne féljen el,szívesen jöjjenek.Ami még számomra nagyon pozitív volt,hogy mindenki mosolyog és ez nem csak a kórházon belül igaz hanem az utcán is...

A videófelvétel után -mivel még 2óránk volt hogy hazaszállítsanak bennünket-mi úgy gondoltuk elindulunk haza tömegközlekedve....na ebből az sült ki,hogy a metróhoz eljutottunk gond nélkül de ott eltereltek minket egész más írányba onnan vissza majd 2 megállót utaztunk ott megtaláltuk a buszt amivel mennünk kellett volna de közel fél órás várakozás után-eléggé félelmetes környezetbe(csak négereket láttunk)úgy döntöttünk,hogy jobb lesz visszamenni a kórházhoz és megvárni a transzfert.

Kalandos napunk után elmentünk a közeli bevásárlóközpontban és a fiúk megkapták a jutalmakat.
Holnap lesz a mütét sokan kérdezték,hogy hogy bírom..,,
Egyenlőre nem vagyok ideges mert tudom jó kezekbe lesz..


Az iPhone készülékemről küldve

Ma is a szokásos korán kelés volt egyszerűen kipattan a szemem és nem tudok aludni tovább Bence is megérzi,hogy én felébredtem és egyszerűen nem tudom visszaaltatni...Így ma fél 5-kor keltünk aminek az lett a következménye hogy 12-kor kivágott egy óriási hisztit és rá 5-10 percre már aludt is.
Azt még hozzá kell tennem ,hogy az időjárás is erősen rátesz mert egész délelőtt szakadt az eső most meg száz ágra süt a nap.
Mai nap a pihenésé lesz...

A korai ébredés után 7:15-kor bevittek bennünket a Children Hospitálba ahol műteni fogják Bencét és kis barátját Zétit. Ma személyesen találkozhattunk Dr Parkkal aki egy egyszerű  ember, nagyon színpatikusnak találtam.Megtudtuk,hogy Zéti után harmadikként kerülünk a műtétre mivel korosztály szerint veszik őket és Bence a legidősebb...
Csütörtökön itteni idő szerint 12:45-re kell a kórházba lennünk és kb 2-3 fele lesz a műtéte(ez magyar idő szerint sajna elég későn lesz kb 21-22 óra).
Ami számomra még pozitiv volt hogy mondták hogy reggeliztessem meg 6 óra fele valami könnyűvel és 10 óráig még ihat  vizet vagy 100%-os almalevet..
Amin viszont teljesen elképedtem az az hogy ezek az amerikai emberek mennyi jeget fogyasztanak...mindent és mindig rengeteg jéggel isznak...én meg nem győzöm melegíteni Bencének a vizet hogy nehogy hideg legyen.
Hát az időeltolódást ma megéreztük...délbe Bence be is aludt a babakocsiba zenehallgatás közben és már most is durmol.(itt 19 óra van)
Holnap pihenő nap lesz...szerdán meg ismét a kórházba készülünk...

Íme néhány kép a repülőről(St Louis felé) és már a szállásunknál:

 

 


 


 

Megérkeztünk szerencsésen St Louisba tegnap itteni idő szerint 18 órára(otthoni idő szerint hajnal 1óra)mire a szállásunkra a Haven Houseba értünk és lefektettem Bencét 20 óra lett(hajnal 3).Ekkor már 20 órája talpon voltunk....
Maga a repülő út jól telt enni,inni kaptunk,mesét nézhetett ezért nem volt rossz de nagyon hosszú volt,9 órát repültünk Münchenből-Charlottéba majd nagy rohanás után átszálltunk a Charlottéba-a St Louisi járatra ahol további 1,5 órát repültünk egy kis fapados járattal de az sem érdekelt minket mert a kilátás csodaszép volt ès tudtuk,hogy a cèl állomás következik.
A leszállás zökkenőmentes volt és miután vègeztünk a reptéren taxiba szàlltunk és "repültünk"tovább a taxival a szállásunk felé.
Nagyon gyorsan mentünk, látni nem sokat láttunk,mert autópályán mentünk és addigra már nagyon sötét lett,de a szállásunk csodálatos.Már kaptunk vacsorát is,ami elég érdekes ízű volt ehez még hozzá kell szokni.Amit viszont el felejtettem megkèrdezni az a Wifi jelszót na de majd reggel....addig is írom....
Aludtam 6 órát(Bence még nyomja)
Egyszerűen nem megy több(itt lassan hajnali 4 óra)6-kor kelteni kell Bencét is mert,a 7:15-ös busz visz be a korhàzba minket.Mivel,hogy így jártunk,hogy nem tudtunk folyamatosan repülni és szombat estére ideérni ezért felgyorsulnak az események,mert 3óra múlva indulunk a kórházat megnézni és találkozunk Dr Parkkal aki ezt a műtétet fogja végezni csütörtökön.
Hihetetlen,hogy pár napja még az utazáson járt a fejem ma meg már a csütörtöki műtéten. Ma az is kiderül,hogy pontosan hány kor lesz is a műtétünk.
Videóra veszik azt is mit tud most Bence.
Na fel is ébredt a nagy utazó (most itt 4:30van)és már megy is a Thomas...úgy érzem hosszú napunk lesz...


Az iPhone készülékemről küldve

Elindultunk a nagy úton csak hát azzal nem számoltunk,hogy ilyen szép időbe esetleg késésre kell számolnunk...márpedig ez történt..
Biztos meglepődtök hogy már gép előtt vagyok és írok..
Ez azért van,mert 13:10 helyett 15 óra után szált fel a gépünk Budapestről  így nem értük el a Chicagón át St Louisba  tartó repülőt ezért ezt az éjszakát Münchenben egy szállodába töltjük és holnap 11-kor indulunk tovább...De ekkor már nem Chicagón keresztül,hanem Charlottén...
Mint kiderült a köd okozott ekkora galibát,most is hatalmas köd van és hideg...

Már alszik Bence amit nem csodálok reggel 6-kor kelt egész nap pörgött.Hát a repülőút egyébként nagyon jól és gyorsan telt,ügyesek voltak a fiúk meg persze mi is :)
Sok fényképet csináltam de sajnos itt Münchenbe elég lassú az internet és nehéz kivárni míg felteszi ezért majd ha megérkeztünk St Louisba akkor pótolom...
Ami még furcsa,hogy az ágyunk olyan kb 90 cm magas...:)Volt vacsoránk is svédasztalos és lesz reggelink is...
Na meg fázni azt biztos nem fogunk mert jó vastag takarónk van(inkább dunna vagy dunyha).

Reméljük holnap este/éjszaka már St Louisból fogunk már jelentkezni...
Nagyon köszönöm mindenkinek a sok ó szót és hogy gondoltatok ránk...:)

Hát elérkezett ez a nap is amikor már nem napokban hanem órákban számoljuk a hátralevő időt.
Eddig nyugodtnak éreztem magam,de tegnap óta ez megváltozott.

Ma meglett a repülőjegy is és holnap reggel elkezdődik a mi kis nagy utazásunk az álmunk felé...
Bence nagyon várja,hogy reggel legyen és induljunk.
Be van pakolva úgy érzem minden megvan.

A mai nap a búcsúzkodással telt el ami nagyon megható volt...A lányok még jól viselik és remélem így is marad..

Ilyen géppel utazunk egész Chicagóig:

Úgyhogy reggel GO Budapest :)

Arra gondoltam,hogy nem írok addig amíg el nem indulunk Budapestre de nem tudom szó nélkül hagyni azt a csodálatos érzést,hogy ezalatt a néhány nap alatt 350-en nézték meg a blogunkat....
Nagyon jó érzés volt az ismeretlen emberek kedves szavai és az ismerősök megosztásai,és hozzászólásai is.
Nagyon-nagyon köszönöm és remélem a műtét napján(október 25.-én)is ilyen erőt sugároztok felénk és imádkoztok értünk....
Rettenetesen rohan az idő már csak 6 éjszakát kell aludnunk....

Ma már pakolgattam a bőröndünkbe..rendezgettem a ruhákat és a hétvégén a lányoknak is beszereztem a téli kabátot,ami még hiányzott mert ki tudja milyen idő lesz rájuk..

Sokan tudjátok,de aki nem annak leírom ,hogy három gyermekes anyuka vagyok a két egészséges  lányom van:Boglárka 9 éves ,Anikó 11 éves és Bence fiam 6 éves aki 32 hétre koraszülöttként született,méhen belül kapott oxigénhiányt emiatt központi idegrendszeri sérülést szenvedett,mozgássérült lett.
Sok helyen jártunk szinte mindent kipróbáltunk..2.5 évig a Pető oviba jártunk majd most szeptembertől végre hazajöhettünk és integrált oviba kezdhettük a nagycsoportos utolsó évünket a suli előtt...

10 nap van hátra az indulásig...szállás,repülőjegy,vízum,utas biztosítás kipipálva...
Elkezdtem rendszerezni,papírra vetni,hogy mit is vigyünk magunkkal 49 napra meg persze ,hogy "csak" két bőrönddel szeretnénk menni./Ezt azért írom így,mert amikor Varsóba utaztunk terápiára akkor is 2 bőrönddel mentünk de csak 2 hétre/.

Bence nagyon várja már az utazást mindennap megbeszéljük mennyit kell még aludni,hogy menjünk..azt is tudja ,hogy műtétre megyünk aminek már kevésbé örül.
Próbáltam mondani neki ,hogy a műtét után könnyebb lesz a járása,mozgása de hát egy 6 éves gyerektől ne várjam el,hogy megérti...úgyhogy ezt a témát már nem is hozom elő neki.

Viszont amitől nagyon tartok az a műtét utáni 3 nap,amikor nem kellhet fel és azért ő elég hisztis is tud lenni,gondolataim e körül forognak..hogy mivel fogom elfoglalni...

Szóval 10 nap és indulunk erre a nagy utazásra...Ottani idő szerint 21:15-kor érkezünk meg valami hasonló látvány fog minket fogadni...

Erről a műtétről egy kedves sorstárs anyukától halhattunk akinek a lánya már túlesett a műtéten. Bence ovis társa volt ez a kislány.Az anyuka anno amikor elkezdte intézni a  műtétjüket mondta nekem,hogy vágjunk bele mi is de én valahogy féltem...de amikor nekik szorítottunk a műtét napján akkor olvasgattam az interneten és rádöbbentem hogy nekünk sincs más választásunk.
Akkor kezdetét vette a reménykedés és mi is kiküldtük Amerikába a kérdőívet,MR és több irányú röntgen felvételeket és 25 perces videó anyagot a kért feladatok teljesítésével...
Rá két hétre megjött a válasz,hogy igen alkalmasak vagyunk...

...és akkor leírták hogy mit is várhatunk el ettől a műtéttől:

• A spaszticitása véglegesen eltűník
• Az ülő és álló testhelyzete javulni fog
• A testhelyzetének váltása könnyebb és gyorsabb lesz
• Az egyensúlya javulni fog
• Bence egy bottal képes lesz járni de akár ÖNÁLLÓAN is és ez rajta múlik...

Erre az utunkra nem egyedül indulunk,hanem Bence nagy barátjával Zétivel és anyukájával vágunk neki és a  műtétünk is egy napon lesz.Úgyhogy együtt számoljuk vissza a napokat...

Bence az álmok útján....

Ez a blog azért jött létre,hogy a nagy utazásunkról beszámoljunk családunknak,ismerőseinknek.
Ez a történet július közepére vezethető vissza amikor is kiderült,hogy alkalmasnak találtak minket az SDR(Selective Dorsal Rhizotomy)műtétre,Amerikába St Louisba.
Az azóta eltelt út rögös volt de megcsináltuk és harcoltunk a végsőkig és eljött az idő,hogy mostmár csak arra koncentráljak,hogy mit vigyünk magunkkal...mert igen 12 nap múlva jövő szombaton repülünk az álmaink felé.

A műtétről röviden annyit,hogy Saint Louisba lesz pontosan október25.-én ami egy idegsebészeti eljárás /http://www.stlouischildrens.org/our-services/center-cerebral-palsy-spasticity/about-selective-dorsal-rhizotomy-sdr/ .A műtét előreláthatóan  3,5-4 órás lesz és 3 napig nem lehet felkelni.5 napig kell a kórházba maradni,majd ezek után el fog kezdődni a komoly terápia.
Ez egy hosszabb folyamat,mivel eddig a "rossz" izomzatát használta és a műtét után ezt "kiiktatják"ezért eddig  nem használt jó izomzatát fel kell építeni emiatt ha hazajövünk majd akkor is keményen kell dolgoznunk a legjobb cél eléréséért....ami az álmunk is egybe.

Ezt a blogot azért kezdtem el vezetni,hogy gyermekeim,családom és közeli ismerőseim is hírt kapjanak felőlünk.Reményeink szerint napi szinten fogok írni és képekkel,videókkal kiegészítve.

Itt szeretném megköszönni mindazoknak akik segítettek (külön kérés nélkül) és lelkiekben támogattak,szorítottak és imát mondtak értünk...
Mindenkinek nagyon köszönjük!