2012. december 31., hétfő



Úgy gondoltam összefoglalom ezt az évet..ezen az utolsó 2012-es napon.


Kemény volt akár csak az elmúlt 6 év...júniusig Pestre jártunk a Pető Intézetbe majd amikor végre hazakerülünk akkor jött az ötlet,hogy próbáljuk meg,hogy alkalmasak vagyunk e az SDR műtétre...soha nem feledem el azt a napot,sírva telefonáltam a családnak(mert Pesten voltunk akkor), hogy igen ALKALMASAK vagyunk....aztán a sok rohangálás,idegeskedés,előkészület az utazás, a műtét és az egész kint létünk és azt vettem észre,hogy eltelt egy év és végre annyi minden jó is történt velünk...

Pedig jól tudom,hogy a 2013-as év még keményebb lesz,de azt már tudom,hogy ha picit is de fejlődünk akkor is előre tartunk nem pedig egy helybe topogunk :)

              Mindenkinek Nagyon Boldog Új Évet kívánunk!!!



...és itt még nincs vége a java még csak most kezdődik január 2.-án utazunk Budapestre és elkezdődik a várva várt intenzív terápia :)

2012. december 24., hétfő

Most karácsony van hatalmas öröm számomra,hogy amit végre megélhetünk az egy csoda egy igazi ajándék...ahogy számomra nagy ütembe fejlődni Bence arra nincs szó.
Holnap lesz 2 hónapja ,hogy  az SDR műtétünk volt.

Eldöntöttem,hogy most semmit sem vesztünk ha karácsonykor nem nyúzom,nem tornázunk.De sokat sétálunk...

Mindenkinek aki olvas bennünket Nagyon Nagyon Boldog Karácsonyt kívánunk!!! :)





2012. december 22., szombat

A héten már nem csak a lakásba,a futópadon sétált Bence,hanem a kocsiig az utcára is kijött,hogy a kezemet fogta elölről vezettem.Össze sem hasonlítható a műtét előtti járásával.Sokkal könnyebben és nagyokat lép,szinte mindig a lábára terhel ez nagyon furcsa,mert eddig szinte a kezén járt.
Furcsa neki is....de nagyon boldog,mert azért el tudom képzelni milyen fájdalmai is lehettek amikor feszes volt,most meg,hogy nincs feszesség a testébe nagyon szokatlan még keresi az egyensúlyát is..
Tegnap reggel több napi próbálkozás után egyedül felnyomta magát ülésből és felállt,és már egyre jobban meg tudja tartani magát.

Csütörtökön meg a keresztszüleihez mentünk disznóvágásra ott meg állt és annyira magyarázott,hogy nem vette észre,hogy már csak éppen fogom...
Szóval hihetetlen....tényleg napról napra erősödik.Ez annyi pozitív energiával tölt fel(szükségem is van rá mert én még nem tudtam kipihenni magam).
Amióta hazajöttünk nem alszunk délben.Ennek két oka is van egyrészt akkor este 10 előtt nem alszik el a másik,hogy szokni kell mert az iskolába nem lesz alvás.
Elmondom,hogy kicsit se bánja.....

2012. december 17., hétfő


Eltelt megint pár nap mióta nem írtam...
Minden nap tornázunk,erősítünk.Bár próbálgatja a határokat azért elég jól össze dolgozunk.Mert azt már nagyon jól tudja,hogy csak torna után lehet számítógépeznie.
Hiába valamivel kicsit sakkba kell tartani :)

Nagyon várom már a januárt,mert végre elkezdődik az intenzív terápia és végre újra "csak"anya leszek.
Januárban megyünk 2 hétre még a Lengyel Házba is ahol ismét Thera Suit terápián veszünk részt na ezt Bence is nagyon várja.Így két hét nagyon intenzív lesz és sokat is várok tőle.

Pár kép az elmúlt napokról...





Pár nap és itt a karácsony...már nagyon készülünk rá remélem a héten a mézeskalácsház is elkészül.:)

2012. december 13., csütörtök

Tegnap szerencsésen megjártuk Budapestet.Reggel 4:30 -kor indultunk mivel 9-re már a futópadért kellett menni,ehelyett csak fél 10-re sikerült mert Szolnokig gyakorlatilag havazásba kellett mennünk max 60 km/h sebességgel.



Megvettük a futópadot és fél 11-re(10 óra helyett) megérkezünk az Ilka utcába a Vekerdy doktornőhöz.
Mivel annak idején augusztusba megbeszéltük,hogy ha sikerül kijutnunk akkor a műtét után hozzam vissza,na ezért mentünk hozzá meg ,hogy megbeszéljük mikor tudunk menni hozzá is intenzív terápiára Debrecenbe.
Nagyon meg volt elégedve a látvánnyal amit produkált Bence csak az izomerejét kell növelni ebbe teljesen egyet értettünk.Így hát vagy január 28-tól vagy február 4-től 2 hétre oda is elmegyünk.

Délután elmentünk a Csodacsigába(az Anett csinált egy fejlesztőházat)amit megnéztünk és olyan jó volt találkozni a csajokkal!!!!!
Majd fél 4-kor indultunk haza.Ismét Szolnokig nagyon jól haladtunk de utána ismét jött a csúszós szakasz ezért csak fél 8-ra értünk haza.
A futópad nagy sikert aratott a csajoknál is.Úgy érzem,ha nem Bence fogja használni akkor is jól ki lesz használva...



2012. december 11., kedd

Itthon vagyunk...még mindig el sem hiszem,hogy december van és túl vagyunk rajta....
Nagyon látványos a javulás de ez gondolom a képekból is lejött/lejön.
Ma már tornáztunk is (tegnap még nagyon fáradt volt ezért egy napot ki is hagytunk)délelőtt kb fél órát,mert mint eddig is itthon nekem nem szívesen csinálja,viszont délután a lányok is beálltak így nagy örömmel dolgozott,sőt küzdött,hogy ö legyen az ügyesebb.

Ma le is beszéltem a doktornővel január 2.-án utazunk 3 hétre Budapestre,ahol intenzív fejlesztést fog kapni a Budai Gyerekkórházba.
Holnap Budapestre utazunk,hogy elhozzuk a futópadunkat,amit vasárnap már lefoglaltunk és találkozunk rég nem látott barátnőmmel is :) és még egy orvost is meglátogatunk akinek kiváncsi vagyok a véleményére...de erről majd bővebben.

Itt 10 cm hó esett és tegnap este elmentünk szánkózni,hát gyönyörűen ült a kis legény először a nővére ült mögötte,de visszafelé már egyedül jött.

....és délután óta ismét esik kb 5 cm-vel több van.
Érdekes lesz az utunk...

2012. december 9., vasárnap

Reggel taxit hívtunk 8  órára de egy olyan sima taxi jött,amibe kizárt dolog lett volna beleférnünk,rá 15 percre jött egy nagyobb amibe éppen sikerült.A reptéren  egy fekete fiú segített nekünk,mert hát kicsit sok csomagot hoztunk egy kis pénzért tette de nekünk így is jó volt mert amúgy fizethettünk volna +100 dollárt fejenként/csomagonként....
 Egész a vám vizsgálatig elkísért és 15 dollárt kapott érte.
A vámvizsgálat zökkenőmentes volt attól eltekintve,hogy még a cipőnket is le kellett venni...Bencét alaposabban át nézték,mert ő ugye gyerek,mintát vettek az ujjáról meg a babakocsit is átvizsgálták,sőt a botját külön vissza is vitték újra megnézni.

Utunk először St. Louisból Chicagóban vezetett.1 órás repülés után érkezünk meg.Amikor felszálltunk az idő ködös volt de hát a felhők felett mindig süt a nap.
A fiúk szerint de szép hó volt...:)
Az idő gyorsan elrepült és már azt vettük észre,hogy ott is vagyunk.





Chicagóban sajnos nem fogadott minket segítség nagy nehezen kerítettünk egy nagyon aranyos fekete hölgyet aki elkísért minket a indulási ponthoz.Nagy szerencsénkre itt ingyen még fel tudtunk adni a kézipoggyászból amit Budapesten kell majd levenni.
Az óceán felett Bence aludt 2órát,majd utána alig várta,hogy hazaérjünk ekkor már London felett jártunk és nehéz volt megértenie,hogy még sok idő mire Magyarországra érünk.8 és fél órát repültünk Chicagóból Frankfurtba.


Amikor elindultunk a kapitány közölte,hogy az óceán felett várhatóak széllökések,hát így is volt kb 4-szer be is mondta,hogy üljenek le és be kellett kapcsolni a biztonsági     övet is,de nem volt vészes.
Magyar idő szerint vasárnap reggel 5:45-re érkezünk meg Frankfurtba.Majd 7:45-kor indulunk tovább Budapestre.
Meg  is érkeztünk még hamarabb is 5:10-re itt voltunk.Szerencsére itt volt segítőnk,így egyszerűbb volt.
Frankfurtba -5 fok volt és esett a hó,és amikor elindultunk 7:45-kor még nagyon sötét volt,de amikor a felhő felé értünk csodálatos látvány fogadott...






 1 óra 20 percet repültünk,hogy végre megérkezzünk Budapestre..
Nagyon hosszú volt az út,de tényleg le a kalappal a fiúk előtt mert nagyon jól viselkedtek.
A reptéren vártak már a lányok és a férjem...öröm volt végre velük találkozni...
Gyulára az út hosszú  volt nagyon elfáradtunk...az utolsó 40 km-en heves hózáport kaptunk alig lehetett haladni,itt Bence már be is aludt...(Bogi meg bohóckodik :))


 
Itt már 15 cm hó van holnap lehet szánkózni és hógolyózni.
 

2012. december 8., szombat

Eljött a szombat reggel  elérkezett az idő,hogy ismét útra kelljünk.Pontosan 7 hete vágtunk neki álmaink útjának.Hihetetlen,hogy 7 hét alatt így megváltozzon Bence minden mozdulata.Nagyon szerencsések vagyunk hogy ez megadathatott nekünk és az első perctől úgy érzem életünk legjobb döntése volt.
Ma útra kelünk és hazamegyünk,hogy még tovább fejlődjünk,mert fogunk és ez még csak a kezdet...egy új élet kezdete,mert aznap amikor Bencét Dr Park és csapata megműtötték az a nap 2012 október 25.-e Bence új ,második szülinapja lett.
Hiszem és tudom,hogy minden más lesz,az akarata átviszi minden akadályon.
Ma 11-kor indul a repülőnk Chicago-Frankfurt-Budapest útvonalon keresztül holnap délelőtt 9:20-ra érkezünk Budapestre,majd a reptéren kis családunk többi tagja vár reánk és indulunk a mi szeretet kis városunk felé...
Legközelebb onnan fogok írni addig is mindenkinek nagyon köszönjük a sok like-ot,a hozzászólásokat,a drukkolást vagy csak hogy olvastatok és ránk gondoltatok.....Köszönöm!
A blogot folytatni fogom,mert a java még most kezdődik,hogy valóra váljon az álmunk....


Bye-bye St.Louis  :)jó volt itt.....

2012. december 7., péntek



Korán reggel ismét a kedvenc biztonsági őrünk fogadott minket...vele találkoztunk legelső napon is amikor megérkeztünk a kórházhoz.Sose felejtem el szavait:"Akit Dr Park megoperál,azok a lábukon távoznak"....és milyen igaz Bence sose tudott két egylábúval menni most meg igen,még ha még néha bizonytalan is...de megy :)
Mindig és ahányszor találkoztunk mosolyogva letérdelt a fiúk elé és kezet fogott velük.


Ma az utolsó terápiánk 8-kor kezdődött,Mike-kal voltunk és megbeszéltük otthon milyen feladatokat kell Bencével,majd csinálni.
Ma ismét egyszerre volt a két fiú, labdázással kezdték az órát.

 Amikor elmondtuk Mikenak,hogy Bence egyedül megy a botjával,nagyon megörült és rögtön meg is nézte milyen ügyes.Majd a "lovaglás" következet,de ma már nem csak ülve,hanem térdelve,állva is...
Majd a kedvenc hintáján hintázott és utána a megérdemelt bicajozás de most nem versenyeztek a fiúk csak mentek egy kisebb kört úgynevezett búcsúkört.






Mindezek után ma Mike-tól is elbúcsúztunk készült vele is egy kép:


Majd a  torna után ismét metróra és buszra szálltunk és hogy még egy utolsót kikapcsolódjunk,hogy eltereljük az figyelmünket,hogy vajon milyen lesz a repülőutunk...mert hallottuk,hogy holnap 10-ig Ferihegyet lezárták...hát reméljük zökkenőmentes utunk lesz.
Útközben még két vadászrepülőt is megcsodálhattunk...(ma van a Pearl Harbor évfordulója).
Vacsorára érkeztünk haza...
Ez a nap is elrepült...



2012. december 6., csütörtök


Tegnap este hozzánk is jött a télapó..egész nap reménykedett Bence,hogy ide is hoz valami kis ajándékot.Este kint játszottak a TV szobába amikor is WC-re kellett mennie és akkor a kilincsen meglátta a csomagot.Annyira boldog volt.


Ma reggel ismét tovább aludhattunk,mert délután 1 órára kellett mennünk tornázni.A kórházba is áll egy gyönyörű karácsonyfa...


Végre ismét Jackievel lehettünk.Ő egy nagyon jó fizioterapeuta ért a gyerekek nyelvén,kedves mosolygós ugyanakkor tud kemény is lenni.Bence eddig is örömmel dolgozott neki de ma....

Kezdem az elején amikor bementünk a terápiára akkor azzal kezdte,hogy lemérte a szögeket a lábán,ugyanúgy mint a műtét előtt.Majd jött egy terapeuta aki videóra vette, hogy hogy megy Bence,mert ma 6 hete hogy volt az SDR műtétünk.
Hát itt esett le az állunk,mert Bence a saját egylábú mankóival egyedül elindult, miközben mi Jackievel csak néztünk egymásra...
Bence meg mondta most megyek először egyedül és nagyon boldog volt és közben a lányaim és a nagyszülők  is online nézhették a Skypon keresztül.
Bár még sokszor billeg és nem mindig  szép a járása,de ez majd egyre szebb lesz,ahogy erősödnek az izmai.
Rengeteg feladatott gyakoroltak(négykézlábról oldalra kiülni jobbra-balra,asztalnál talpra tett lábbal felállni,állásba rajzolni,négykézlábról felülni padra)amit otthon is kell folytatni.
Óra végén még egy kis "lovaglás"és hintázás is belefért.



 Majd egy kis ajándékkal is megleptük és készült közös kép is róluk....



Nagyon hiányozni fognak mert tényleg egy szuper csapat dolgozik együtt,Bence mondta is ma,hogy maradhatnánk még mert akkor minden nap tornázhatna még velük ugyanakkor meg nagyon vágyik is haza.
Hiányolja a testvéreit,apukáját,nagyszüleit és a kis barátait....és már csak 2 éjszakánk van hátra és szombaton reggel indulunk a repülőtérre.

Délután 3-kor amikor a transzferre vártunk,akkor egyszer csak arra lettünk figyelmesek,hogy az emberek a kórházba az ablakhoz szaladnak és a biztonsági őr szalad ki az utcára és előszedi a fegyverét.Rögtön utána 4 biciklis rendőr érkezett akik meg is bilincselték őket.
Két férfi verekedett egy nő sírt,nem láttunk mi történhetett de 4-kor még javába helyszíneltek...na hát ilyet is láttunk szerencsére messziről.


Este vacsora még kisétált Bence a Tv szobáig(kb 20-25 méter) egyedül a botjával kétszer vesztette el kicsit az egyensúlyát de szépen korrigálta.
Most már megjött az önbizalma,hogy ő tudja ezt...

2012. december 5., szerda

Ma reggel fél 9- re mentünk, Kelly volt velünk akivel már voltunk egyszer.Hát sokkal jobb volt mint ha Barrievel lettünk volna.
Futópadon kezdtük majd sétáltunk a botunkkal miközben kitalálta,hogy az állást gyakorolják,ekkor Bence elvesztette egy percre a türelmét,mert ő bizony menni akart és elkezdett kiabálni Kellyvel,hogy mit tötymörögünk itt amikor ő menni akar.
De Kelly bekeményített és nem engedett állni kellett és kész ,majd a felállást(hengeren ülésből felállást és közben állás közben dobni )gyakorolták.
Majd egy akadálypályán kellett végigmenni főleg fel és le lépést gyakorolni.

Ma nem mentünk a játszóházba mert valahogy eltelt az idő,a lányokkal való beszélgetés után megjött a transzferünk is.

A lányok elmesélték Bencének,hogy otthon már járt a télapó és most izgalommal várja és reméli ide is fog jönni...

Már csak 3 éjszakánk van hátra,hogy repülőre üljünk és véget érjen a nagy utazásunk.


2012. december 4., kedd

Tegnap este sokáig nézte Bence a mesét és azt ígérte,hogy reggel egyből fel fog kelni ha szólok neki,na ez megint nem úgy sült el...reggel persze nem akart felkelni....ígérgetni bezzeg tud.

Több reggel erre a látványra ébredünk:





Ma reggel 9-re mentünk terápiára Barrievel voltunk,de ma szerencsére ma azt csináltatta Bencével amit mi is szerettünk volna...
Hál istennek csak ez az egy nap volt a többit sikerült elcserélni.
Ma is a futópadon kezdtünk,majd a Total Gymen kellett kinyomnia magát  utána egy hengeren hasalva a hátizmait erősíteni és legvégül-mivel ma a két fiú egy időpontba tornázott-jött egy hatalmas kör bicajozás.
Miután jól elfáradtak még egy órát a játszóházba is tudtak játszani.
Ebéd után meg 5 perc alatt elaludt....