Ez  az év is nagyon gyorsan elrohant.....az év elején még az SDR műtét utáni rehabilitáció volt a  fő tevékenységünk ezt szeptembertől az iskolai élet váltotta fel.
Nem volt egy könnyű évünk és amikor egy kicsit fellélegeztünk akkor biztos jött egy másik probléma amivel foglalkoznunk kellett.
Rá kellett döbbenni,hogy most már iskolás nagyfiú Bence és azt az életet ami eddig csak a mozgása fejlesztéséről szólt,nem tudjuk folytatni,így szeptembertől az iskolára koncentráltunk.
A jövő évtől ezt szeretnénk kicsit felosztani,hogy a mozgása is meglegyen ezért intenzív hetekre fogunk utazni Budapestre a Budai Gyermekkorházba,ahol olyan szerencsénk lesz,hogy Bencéhez tanítok fognak jönni és így nem fog lemaradni a tanulással sem.
Terveink szerint január 20.-án már utazunk is...

Addig is mindenkinek NAGYON BOLDOG ÚJ ÉVET kívánunk!!!

Tegnap szerencsésen hazaérkeztünk Varsóból nagyon kemény menet volt, talán az eddigi legnehezebb 2 hetes terápiánk, és nem csak a napi 5 óra torna miatt, hanem emellett minden nap tanulnunk is kellett...
A terápia mint eddig mindig, most is nagyon jó volt,mindennap nagyon kifáradt Bence és látszott,hogy keményen megdolgoztatták...most 1 hét megérdemelt pihenő következik,majd folytatjuk tovább ...

Mindenkinek Nagyon-Nagyon Boldog Karácsonyt kívánunk!!!

.

A kontaktlencsénk nagyon bevált eddig,tegnap volt egy hete,hogy viseli Bence.Nem mondom,hogy a betevés egyszerű folyamat,de már elég jól csináljuk,kivenni meg rögtön megy.
Így utólag bevallom,hogy én nagyon féltem tőle...sajnos (vagy nem sajnos)még sosem volt dolgom ilyennel.

Igzalmas napokat még izgalmas napok váltják,vasárnap 11:10-kor indult a repülőnk Varsóba, ahol is ismét 2 hetet fogunk napi 5 órás intenzív terápián részt venni.

Nagyon örültünk,hogy ismét Aniaval és Magdával dolgozhat Bence.Viszont nagyon fáradtan érkeztünk ,mivel  iskola még szombaton is volt ,így nem sok idő volt pihenni és hétfőn sőt kedden is érződött rajta mennyire fáradt. Kedden délbe el is aludt 1 órát,ami nem jellemző rá.Viszont tegnap óta kezd visszarázódni és a szokásos izomlázon is már túljutottunk.
A koncentrálás továbbra sem az erőssége és most,hogy a kontaktlencsébe tökéletesen lát egyszerűen kitárult elé a világ és most meg minden érdekli,csak csacsog és csacsog...így a figyelmének ez most nem a legjobb de remélem az egyensúlyának igen...

Egyébként a  terápia a szokásos Bence bent én meg kint.Ez bevált ez így jó.Nagyobb suit ruhát kapott eddig piros volt, most a zöld van ami nagyon tetszik neki,mondja is,hogy végre fiús a ruha :)

Most itt a szállodába lakunk,ami azért is jó mert csak lemegyünk az alagsorba és ott is vagyunk..Itt elég hideg van igazi december,így ez most nagyon előnyös  nekünk.A legjobb,hogy vannak velünk más magyar családok is így tudnak együtt játszani,barátkozni is egy kicsit.
Bence az egyik kisfiúnak még a zokniját is segített feladni  :)

Szerencsésen megjártuk a kontaktológust és meglett a kontaklencsénk is :)
12-re kellett mennünk de majdnem egy óra volt mire bekerültünk,majd először a doktornő megvizsgálta Bence látását,hogy mit lát szemüvegébe kb 5 méterre(hát nem sokat :(... ) aztán megnézte Bence kezét,hogy képes lenne e magának betenni,kivenni a lencsét...még ezzel nem is lenne gond de sajnos olyan rosszul reagál/reagált ha a szeméhez nyúlnak,hogy rögtön összeszorítja a szemét.
A hölgy is szinte erőszakkal tette be neki ,majd amikor már bent volt ,akkor jött Bence felismerése és örömkiáltása: Anya jól látok!!!!Majd mindent tüzetesen végignézet... Ettől kezdve nem akarta hogy kivegyük,de mivel ma azért is mentünk,hogy megtanuljuk ki és be tenni ezért ez nem volt megengedhető és a lencsét is csak akkor hozhattuk el ha megtanuljuk a folyamatát...
Az első percbe kiderült,hogy ezt  nekem kell csinálni...egyenlőre!!! vagyis remélem,hogy idővel ő is megtanulja,mert hát ez nagyon nem könnyű feladat főleg másnak belenyúlni, beletenni a szemébe
Nagyon sokáig Bence nem akart együttműködni velem(nem akarta hogy kivegyem) kitalált mindent,hogy éhes,szomjas és ezzel el is repült jó kis idő...aztán kimentünk a folyosóra és egy kis pihenés után nagyon ügyes lett akkor meg én voltam ügyetlen...Volt egy pont amikor már a doktornő mondta,hogy akkor majd térjünk rá januárba, erre Bence,hogy nem és anya hadd próbálja meg még egyszer..és a végén 2,5 óra után már egész jól csináltuk.A doktornő gratulált nekünk (Bence meg kapott még egy csokit is),mert ő nem bízott benne hogy ma megkaphatjuk a lencsét.
De megvan..most már csak használni kell.Most 1 hónapos próbalencséje van meglátjuk mennyire lesz sikeres.
8-kor értünk haza Bence rögtön el is aludt,nem is csodálom,nagyon fárasztó napunk volt.
Holnap délután fogjuk legközelebb betenni,mivel úgy gondolom neki is szoknia kell és iskolába másra is figyelnie kell.De ha jól viseli akkor péntektől egész napra hordani fogja.

15 hónapja voltunk utoljára szemészeten Bencével azóta jelentősen romlott a szeme, sajnos mostmár elkerülhetetlennek találta a doktornő,hogy a kontaklencsét próbáljuk ki.Elmondása szerint Bence látása a szemüveggel tovább romolna ami nagyon rövid időn belül a jobb szemén  nagy katasztrófához vezetne vagyis elvesztené a szeme világát :(
Ennek elkerülésére kontaklencse illesztést javasolt ahova is november 28.-ra volt időpontunk,de mivel nem jön meg addigra a lencse,ezért csak december 3.-án megyünk.Megint hatalmas feladat vár ránk- pontosabban Bencére- meg kell tanulnia helyesen betenni és kivenni magának és persze megszokni egy idegen "testet" a szemébe. Már 2 hete tudjuk ezt a hírt és azóta próbálunk lelkileg is rákészülni több kevesebb sikerrel...Sokat beszélgettünk róla,és ő nagyon szeretne jól látni...de fél,hiába mondgatom,hogy  kipróbáljuk milyen is ez....Hát nem tudom,hogy hogyan fog sikeredni,de ettől elvileg a látása éles lesz az egyensúlyérzéke is jelentősen javulni fog,mert a doktornő elmondta,hogy Bence most ugyan egy képet lát de a két szemével külön-külön teljesen máskép jelenik meg neki és ezt jelentősen kihat a mozgására is. Remélem sikerrel járunk...ha nem akkor másik utat kell választani....

...és végre pár hete megjött a jó hír is az OEP-től ,hogy most támogatják Bence varsói gyógykezelését és ezért december 8.-án repülünk Varsóba 2 hét intenzív terápiára.

Az iskoláról is pár szóba , Bencének úgy érzem elég jól megy a suli,nincs lemaradva lépést tudunk tartani, az írása olvasható,a szótagoló olvasás még nehézkes(inkább hangokra bontva olvas)  ,kedvenc tantárgya a matek és az angol,mint utobbiból a legjobb a csoportjába,és az angol tanárnénije is elmondta ,hogy mint a szivacs úgy szívja magába a szavakat...

Nagyon várja már Bence,hogy január legyen és végre délután 4.-ig ott maradjon a többiekkel.
Természetesen magáról az integrációnkról továbbra sincs valami jó véleményem....egyik sorstárs anyuka sorait idézem milyennek is kéne lennie:

"Természetesen az integrációnak úgy van értelme, ha tényleg együtt nevelés, nagyon nagy odafigyeléssel, differenciálással, sok beszélgetéssel és érzelmi intelligencia neveléssel, sok közös játékkal és élménnyel. Különben mit sem ér."


...és ehhez más sem kellene csak egy kis emberség és odafigyelés...

Mai nap végre megjött Dr Parktól a válasz,mivel azt kérte küldjünk ki videót 1 év múlva én ezt megtettem és a válasz most érkezett Deanna-től aki egy koordinátor kint a Children Hospitalban.A válasz a videóhoz:

Dr. Park and I are very impressed with his improvements!  You must be very proud :)

....és igen.nagyon-nagyon büszke vagyok rá!!!

Itt most közzéteszem a videókat...igaz nem olyan óriási a különbség, mert Bence azért egész jó állapotban volt az SDR előtt,de látványos...

SDR előtt 2012 júliusa:

http://www.youtube.com/watch?v=mwj1XsR3-0A
http://www.youtube.com/watch?v=gIwvOq4EY60

SDR után 1 évvel,2013.október 25

http://youtu.be/McTFmW8MYJw http://youtu.be/0CShEfnPxRY

Véget ért az őszi szünet,holnaptól indul az iskola...
Megint nem volt eseménymentes ez a hetünk,Bence ugyanis csütörtökön olyan szerencsétlenül esett el,hogy kificamodott a bokája amit a csontkovácsunk egyből helyre is tett,ezer köszönet neki érte!!!!
Aztán másnap reggel addig viháncolt az ágyba hogy a szeménél megütötte az arcát ami be is lilult kissé...aztán persze vártuk a harmadik szerencsétlenséget(mert nálunk háromig sosem áll meg)ami kopp-kopp nem jött.

Viszont megtáltosodott Bence a rajzolás,színezés terén...hihetetlen dolgokat rajzol,és egyre szebben színez és órákat képes az íróasztalánál ülve rajzolni-színezni...ez nagy öröm mert eddig nem szívesen csinálta...
A szünetbe azért nem csak ezen volt a hangsúly sokat írtunk,"olvastunk" barkobáztunk és sokat játszottunk is.

November elsején hagyományokhoz híven a temetőbe mentünk megemlékezni,amit Bence az idén nagyon várt(tavaly nem voltunk itthon előtte években pedig nem érdekelte),már napokkal korábban készült rá és ahhoz képest,hogy előző nap még rá sem tudott állni a lábára amit kificamított, e napon erőt vett magán és egész délután sétál és bicajozott...ilyen hihetetlen akaraterő lakozik benne...

Ma van egy éve,hogy Dr Park vezette team megműtötte Bencét ,ma van az "újjászületésének" az első évfordulója...egy kis nosztalgia az elmúlt egy év képekben...

              Bence St Louis Children's Hospital 10-25-2012

Dr Park és Bence

SDR műtét előtt

első kiülés a műtét után...

a kórház

első futópadozás

ortopéd műtét előtt

bejelölve a vágási pontok

kedvenc terapeutánkkal :)

végre nyújtott lábbal is tud ülni

állni próbál...

Rehab Budapest I.

Rehab Debrecen

Varsó Thera suit terápia

Rhab Budapest II.

életébe először ülve csúszdázik

Balaton Bicebócatábor

úszni tanul

Iskolás lett :)

Egyedül áll...egyre többet

a játék hevében egyedül állva játszik

25 percet simán lesétál...

Ez még mindig megy...

Egy év után a sebe :)

Ez az egy év megtanított minket kitartóan küzdeni,és nagyon örülni a sikereknek.De még nincs vége...folytatjuk a megkezdett utat :)

Csakúgy repülnek a napok,hihetetlen,hogy másfél hónap telt el az iskolakezdésből és már a betűket kezdik tanulni és hamarosan már olvasni és írni fognak...

Az is hihetetlen,hogy ma egy éve indultunk neki a nagy utunknak a messzi Amerikába,hogy valóra váljon a legnagyobb álma Bencének és persze nekem is...

Egy év alatt nagyon sok munka,hatalmas harc és rengeteg izomerősítés áll mögöttünk...Én mai napig azt mondom ez volt életünk legjobb döntése,holott még van hová fejlődnünk és tudom,hogy fogunk is ugyanakkor már most is látványos javulást értünk el ha csak arra gondolok,hogy végre nyújtott lábbal meg tud ülni,vagy hogy most már egyre többet próbálkozik egyedül állni...

Eltelt az első hónap és igazából nem is tudom mit érzek....Folyamatosan akadályokba ütközöm,de ez sem hátrál meg...sok mindent átéltünk és kijártam már neki ez nem fog elriasztani,sőt megerősít.
Bence változatlanul szereti,tetszik neki a suli és ez a fontos,mert csak ez érdekel.
Ilyen helyzetekbe szoktam azt mondani,hogy csak kis emberség kell ezekhez a gyerekekhez, mert ők igazán nagy "radarral" vannak felszerelve messziről megérzik ki hogyan fogadja el.Bence első perctől úgy van nevelve,hogy számára természetes,hogy ő mozgássérült,ő ezzel éli a mindennapjait és büszkén hangoztatja is.
Itt ragadom meg az alkalmat,hogy  Bence úszóedzőjétől való gondolatot idézzek:

MINDANNYIAN MÁSAK VAGYUNK. A világ ilyen sokféle. Nincs két egyforma virág, két egyforma kavics és nincs két egyforma ember. Még az egypetéjű ikrek is különböznek egymástól, külsőben is, de belsőleg mindenképp.

Bence délig van iskolába ebéd után jövünk haza ahol egy kis pihenő után délután mi folyamatosan napról-napra tanulunk vele az írásra összpontosítva így sajnos a mozgásra már nem marad időnk,amit nagyon sajnálok és azon vagyok,hogy változtassak ezen de nem egyszerű....
Már heti 3-szor van mozgásfejlesztésünk is, ahol Judit foglalkozik vele akit már jó pár éve ismerünk és  heti egyszer a logopédus nénink is vár ránk.Október 7.-től pedig heti egy órába a fejlesztőpedagógus néni is megy a suliba így azt gondolom a fejlesztés amit előírtak ki is pipálva.
Múlthét hétfő óta bent ül az órákon a pedagógiai asszisztens is( aki korábban csak szünetekbe volt) én úgy látom ez jót tesz neki.
Ma kikapta az első tudáspróbáját matematikából ami 100%-os lett  volt öröm amellett,hogy ma van a 7. szülinapja amit már nagyon várt.

Az első két tanítási nap után még nehéz véleményt mondani,maga az iskolával semmi problémám nem volt eddig,aki esetleg nem tudja a két nagyobb lányom is ide jár.Anikó a 7.osztályt,Bogika az 5.osztályt kezdte szeptemberbe és tényleg maximálisan meg voltam/vagyok elégedve.

De Bence más,Ő egy mozgássérült kisfiú akinek isteni szerencsére "csak " ez a baja,így integrálni kellett/lehetett(mert ez sajnos a ritkább esett) és igazából tudom,hogy ma Magyarországon ez "gyerekcipőben" jár..ez szomorú de sajnos így van.
Senki nincs felkészülve rá,mint ahogy én sem voltam amikor megszületett és megtudtam ezt a hírt,de az idő mindent megváltoztat...és én igen is úgy gondolom ,hogy igen is esélyt kell adni nekik,hogy beilleszkedjenek,hogy emberibb életet tudjanak élni ebben az embertelen világba.
Szóval igazából Bence nagyon vágyik iskolába,én úgy érzem jól érzi magát és nagyon tetszik neki a két tanítónéni (és mai naptól segítsége is van Edit néni személyébe akit rögtön a szívébe zárt)egyébként nagyon próbál megfelelni,barátkozni ami nem könnyű neki,mert a gyerekek nem értik,hogy ő miért más...de én azt mondom ehhez is idő kell,mert nem hiába ez a beszokás időszaka...

Bencének ma megvolt az évnyitója...és mostantól kezdetét veszi az iskolai élet,egy nehezebb és hosszabb időszak..

Nagyon várta már ,igazából már az ovis ballagása óta ezekre a napokra készül,tanul és segít nekem készíteni a kis cuccát...

Hétfőn becsengetnek...hosszas gondolkodás után úgy döntöttünk,hogy egyenlőre a régi hátul húzós rollátorjával fog az iskolába közlekedni és itthon botozunk majd. Ez azért is így lesz,mert az iskolába  nagyon sok gyerek jár és ezzel stabilabban,gyorsabban el jut helyekre..mert ugye az a 15 perc szünet az nem sok.

A másik ideiglenes megoldás az,hogy elhozom minden nap ebéd után az első félévbe,ezzel is könnyíteni szerettem volna a pedagógusok munkáját.

Bence számára segítő személy szükséges aki a szünetekbe,szabadidőkben segít neki, mert csak így lehet sikeres az integráció neki és az iskolának is.Ez viszont a mai világba nagyon nehéz...de majd csak megoldódik és hát én nagyon remélem,hogy ezt az akadályt is simán vesszük ,mint azért eddig mindent...
Én meg bírom még az örökös "falakba" ütközést....

Már egy hete,hogy hazaérkeztünk szerencsésen Varsóból és eltelt Bencének is az egy hét pihenés holnaptól belevágunk a közepébe..szerencsére mára már teljesen meggyógyult...
...és hát egy hét múlva kezdetét veszi az iskolai élet is..Bence már nagyon várja..hát én kevésbé.

A varsói terápián sajnos csak 13 terápiát tudtunk a 20-ból végigcsinálni,de én úgy gondolom,s látom is,hogy ez a 13 alkalom (ami 1 terápia 2.5 óra)is jó hatással volt Bencére.
Amit már biztosan állíthatok,hogy a háta sokkal-sokkal egyenesebb lett.

A másik dolog ami már érezhető az az egyensúlya..próbálja,küzd vele de még mindig a félelem ott van..
De még csak egy hét telt el és mint máskor is hetek,hónapok is eltelhetnek mire egy-egy mozdulat beépül..
Most a betegségben is nagyon legyengült 3 kg fogyott 6 nap alatt (ez nem is lenne gond mert ráfért)mert nem tudott enni és most újra fel kell épülnie.Kedden volt az első nap amikor is végre egy kicsit jobban evett.