2013. március 27., szerda

Tegnap megjött a várva várt szakértői véleményünk,és hát elég hiányosan...a legfontosabb kimaradt,hogy 3 óra mozgásfejlesztést kell kapnia,ha most így maradna akkor rendes testnevelésen kéne részt vennie-ami hát nagyon érdekes volna-meg persze még pár apróság is kimaradt.....de ma felhívtam a Mozgásvizsgálót és jövőhéten megírják(mert hát ott is holnaptól tavaszi szünet lesz). Egyébként már meg sem lepődtem,mert eddig egyet sem tudtak rendesen megírni...

Amióta hazajöttünk a Budai Gyermekkórházból én "nyúzom" napi szinten Bencét,bár elvittem egy nagyon jó gyógytornászhoz,akiről utólag kiderült,hogy ő kimondottan felnőttekkel foglalkozik és igazából nem tudna Bencével érdemlegeset tenni(ezt becsülöm benne) és így maradtam én,de már jól összeszoktunk....

Ami viszont azóta nagyon látványosan javult nála, és amit Timinek köszönhetünk(KÖSZI :))...az,hogy a jobb lábát most már nem "húzza",hanem szépen emeli és rakja a futópadon is...kb 1 hete egyre többet ül törökülésbe és naponta többször körbejárja  a szobát a bútorok mellett kapaszkodva....sajnos a félelem,hogy elesik még erősen korlátozza ,de napról-napra bátrabb és a sikerélmények nagyon motíválják....már nagyon várjuk Varsót ami reményeink szerint nagyon nagy löket lesz neki....
Ezen a téren előrébb vagyunk már....most már  az OEP-nél vannak a papírjaink,ami nagy haladás 8.-a óta...





2013. március 20., szerda

Holnap ismét Budapestre utazunk,aminek két fő okai is van először is a varsói utunk előtt 1 hónappal szükséges izomerő mérés volt a legfőbb indok(ez alapján nézik,hogy van e fejlődés a terápia után,mert a hazaérkezésünk után 1 hónappal szintén megmérik),de időközben kiderült,hogy ismét gubanc történt a varsói utunkkal kapcsolatba.

Még március 8.-án telefonáltak,hogy a tagozat(aki dönt hogy támogatják e a terápiát)javasolja Bencének a Varsói terápiát és azóta sajnos lassan 2 hét alatt nem jutott át POSTÁN az OEP-hez a papírunk....de holnap kiderül ki is bakizott egy kicsit...Bár mindenképpen utazunk-de azért jó lenne ha meglenne a papir is előtte  róla,hogy támogatják-április 13.-án indulunk 2 hétre amit már nagyon-nagyon várunk...addig is itthon tornászunk...

A héten a Bence beiskolázásán volt a hangsúly,volt szülői,nyílt nap és ismét  rádöbbentem mennyire jó helyre járnak a lányaim és persze jövőre Bence is....április 8-9-én lesz a beiratkozás.... lassan 1 hónapja voltunk a Szakértői Bizottságnál ,de még nem küldték meg a véleményt holnap oda is benézek,mert ez a beiratkozáshoz  feltétlenül szükséges.
 








2013. március 14., csütörtök

Tegnap este sikeresen hazaértünk a majd 3 hetes terápiánkról.egy nappal hamarabb jöttünk el a rossz idő miatt(és sajna én is összeszedtem valamit...) és hát ez így utólag nem is volt rossz ötlet,bár itt még mindig csak az eső esik...



A tegnapi nap a főorvosnő alaposan megvizsgálta és megfigyelte Bencét torna közben is és azon a véleményen volt amit a gyógytornászok és persze én is így gondolok,hogy sokat és látványosan erősödött,de további folyamatos fejlesztésre van szüksége.Viszont most úgy érzem ,hogy nagyon elfáradt és ezért azt gondoltam,hogy 1 hónapig most nem megyünk sehová hanem itt Gyulán leszünk,lesz is bőven teendő,hisz hamarosan eljön az iskolai beiratkozás ideje is és persze végre újra együtt lesz a család...

De azért nem marad el a torna sem ,csak most lightosabban ,velem minden nap de jövőhét hétfőn pedig egy gyógytornászhoz van időpontunk(a másikkal meg holnap beszélek) és meglátjuk,remélem összejön mert akkor egy kicsit könnyebb lesz....







2013. március 7., csütörtök

Elérkeztünk a blokkunk utolsó előtti napjához,látványosan jobban tűrte a kezelést Bence,  a nyakánál még nagyon nem szereti,de a háta,lába már sokkal jobb.

Ma kapott egy nyakpárnát(mert persze mindig jár az eszem és kitaláltam,hogy az autóba utazásnál milyen hasznos is lehet)amit nem is nagyon vesz le csak ha rászólok...a kocsiba tényleg nagyon hasznos mert nem billen hátra a nyaka és ezzel a (berögződött) rossz tartást elkerüljük....

Hát igen a berögződések.....azokkal nagyon sokat küzdünk,hogy leépítsük  őket(mert igen több van):a jobb lábára nem szívesen terhel(pedig tudna)csak a műtét előtt sem nagyon a lábára terhelt hanem a kezén járt,a nyaka amit szépen behúz holott szépen is tudná tartani,a háta...nahát az rémes is tud lenni.

Szóval oké hogy a műtét megoldotta a problémánkat  a feszességre de rengeteg munkát kell belefektetni,hogy a 6 év munkáját átalakítsuk és megértessük vele,hogy miért is kell a jobb lábára is terhelni és miért nem elég a balra,holott a kezén is tud "járni"....


2013. március 5., kedd


Tegnap kezdetét vette a második és egyben a legintenzívebb hetünk.
Délelőtt itt a kórházba kap tornát általában 2-3 óra majd délután 2 után Timihez megyünk ahol még egy 1,5 órás kezelés vár rá.

Ma volt a blokkunk 4. napja reggel már látszódott hogy hatása kezd lenni mert egész délelőtt(persze amikor nem tornázott)törökülésbe ült,sajnos mostanában ezt a poziciót nem szerette,mert oké hogy testszerte az SDR műtét elmulasztotta a feszességet de ami előtte feszes volt annak a "maradványai" még jelentős rosszat produkál nála,ezek főként a csípő/fenék,hát és nyaki részein vannak....szóval most  erre gyúr Timi és után az aktív tornán Réka és Anna is...és hát még abból is látszik Bencén hogy már szebb a háta és nem szól csak ritkán hogy fáj neki a kezelés...
 








2013. március 1., péntek

Tegnap és a mai napunk is jól telt ugyan másik gyógytornászt kaptunk,mert a miénk megbetegedett,de azért ügyesen dolgozott.

Nagyon jó volt ma Timiéknél is..Bence ma találkozhatott Zétivel is és nagy örömére ott volt Fló és kutyusa Hannó  aki egy mozgássérült segítőkutya.Bence januárba találkozott vele először és azóta számtalanszor emlegette és most hogy végre ismét láthatta agyon simogatta...
 A nagy találkozás után Timi vette kezelésbe Bencét aki nyögött,aaúzott és néha nagyon  nem tetszett neki amit csinál vele Timi  és hát nem is ő lett volna ha végig  nem beszélte volna az egész tornát..
 .
Ma a kezelés után Anna aktív tornázott vele,de addigra már a kimerültség határán volt(délután 5-fele)és csak játszani szeretett volna...és hát még ezek után a 220 km-t végigülni........9-kor totál beájult az ágyba..