Ismét eltelt egy esztendő,s ebben az évben sem unatkoztunk.
Bence 8 éves lett,sokat fejlődött,erősödött többségben a botjával közlekedik. Sokkal jobban Önmagáért küzd és egyre kevesebbet kell nógatni,hogy csinálja.

Sajnos az iskola mellett kevesebb lett a mozgásfejlesztés,de így is mozgunk itthon sokat. Nagyon váruk, egy láberősítő gépre(amit több mint 1 hónapja megrendeltem) ,és amit egy nagyon kedves névtelen jótevőnknek köszönhetünk ,de sajnos ez csak jövőre fog megérkezni.

Áprilisra tervezzük a szemészeti műtétünket Belgrádba, reméljük a legjobbakat..

Úgyhogy továbbra sem fogunk unatkozni...

Köszönjük szépen az idei évben a segítséget mindenkinek,a PET palack,műanyag kupakok és papír gyűjtését továbbra is folytatjuk.

Mindenkinek Nagyon Boldog Új Évet Kívánunk!!!

Miután kontaktlencse viselése mellett Bence szeme továbbra is romlik és kezdi egyre nehezebben viselni a vele járó procedúrát ,ezért most már elkezdtünk komolyabban is foglalkozni a  szemével.

Sajnos Magyarországon 18 év alatt nem műtenek gyermekeket lézeres műtéttel ezért informálódunk folyamatosan,hogy a világban hol tudják a szemét megmenteni,hogy meg ne vakuljon.
Jelenleg amit tudunk az,hogy Amerikában St Louisban(ahol Bence SDR műtétét is elvégezték) ott meg tudnák műteni egy műtéttel és jó az esély,hogy teljes mértékben 0-ra lehetne visszahozni a mostani -11 és -6 -os látását ,viszont itt lehet,hogy egy idő után visszaromlana neki de csak nem  ennyire(árban kb 4 millió ft lenne)

Pár héttel ezelőtt,amikor a mi szemészdoktornőnknél jártunk akkor elmondta,hogy talán Belgrádban is meg tudnák műteni Bencét,mert megismert egy orvost, aki jár egy Belgrádi magánklinikára és ezzel a területtel  foglalkozik.
Mi pedig hosszas email váltás után  november 17.-én felkerestük ezt a szemklinikát. 8 órára kellett érkeznünk és hosszú vizsgálatok vártak rá,különféle speciális gépekkel,olyan technikákat alkalmaznak amilyet még nem láttunk(,hiába ez egy magánklinika) 13 óráig tartott a vizsgálat.
Itt kiderült,hogy tovább romlott a szeme Bencének a kontaktlencse mellett is.Így sajnos (a két szem közötti nagy dioptria eltérés miatt) a szemüveget egyáltalán nem javasolják,mivel ez további romlást idézne elő és a kontaktlencsére sem gondolják,hogy neki való lenne.
Több vizsgálaton vettünk részt ,ami kimutatta,hogy Bence szemén a műtét nagyon sokat segítene,először is lenne egy Szkleroplasztika, ami megállítaná a további romlást majd rá pont egy hónapra egy lézeres dioptriakorrekció,ami visszaállítaná sokkal kisebb dioptriára is a szemét (ez nagyban függ a szaruhártya vastagságától ami a műtét közben derülne ki,mert ezt a vizsgálatot Bence nem tudta elviselni,mert sajnos olyan heves reflex támad fel benne, ha valamivel a szeme felé közelítenek,hogy félő volt hogy bemozdul a vizsgálat közben és több kárt okoz mint hasznot,így ez kérdéses maradt) viszont a Professzor Úr ezután nagyon alaposan megvizsgálta Bence szemét és elmondta,hogy jó állapotú és szerinte elég vastag a szaruhártya hozzá és ő egy kiváló alany ezekhez a műtétekhez.

Mindvégig velünk volt egy nagyon kedves hölgy,aki segített nekünk tolmácsolni ..Nagyon Köszönjük Vera!!!

Ma közben megkaptuk az árajánlatot is 5015 Euró lenne ,ami a 2 műtét és a műtétek előtti vizsgálatokat foglalja magába.E mellett még kb 4-szer kellene kiutaznunk Belgrádba(műtét előtt 10 nappal,első műtét, 2 műtét és 2.műtét után 7 nap de még az is lehet,hogy a két műtét között is)ez alsó hangon is 2800 km és persze a szállásköltség ami minden egyes utnál 2-3 napot takar...Előzetes számolások szerint(persze jócskán árfolyamfüggő)1.800.000Ft körül alakulna...
Mivel sajnos anyagilag ez nagyon sok ezért gyűjtünk rá és reméljük a legjobbakat, hogy mihamarabb összejön.

A héten elkeztünk egy két hetes rehabilitációt a Budai Gyermekkórházban.
Ismét van kutyaterápia  Bence nagy örömére (ez a kedvence továbbra is ) de van gyógytorna, konduktív foglalkozás  és mától végre a Motomed is működik,így azt is naponta használjuk majd..
Elsőre meg is lepődtem,hogy tíz perc alatt 1,39 km-t "tekert le"(ilyen eszközt másfél éve Debrecenben használtunk utoljára és végre itt is elérhető lesz)

Bence folyamatos lendületben van, egyre ügyesebb, a doktornő és a terapeuták szerint is ismét sokat erősödött és sokkal kitartóbb,a figyelme is jobb egyszóval mindenben egyre ügyesebb.

Kezd ráérezni a dolgokra,próbálkozik a saját határaival és örül minden egyes sikernek...egyértelműen elmondhatom,hogy magáért csinálja...olyan kitartóan küzd de azért a félelem,hogy elesik az sokszor erősebb.

Tegnap ismét meglepett: pár percre megállt térdepelve,ez eddig nagyon nem ment ,ez egy nagy mumus volt, mert az anno 2 évesen elvégzett adduktor műtétünk után a térdei mindig szétcsúsztak és  most meg a kórházi ágyon produkálja :)

Voltunk szakértői vizsgálaton is,a papírra még várnunk kell,de abszolut megerősített minket,amit eddig is tudtunk,hogy Bence mennyire okos és hogy az integráció kell neki. Bővebben ha meglesz a papírunk.

Meglett a székünk is,így mostmár az iskolában egy nagyon kényelmes és Bence méretére gyártott széken ülhet,nem kell figyelnie,hogy állandóan lecsúszik..

A kupak,PET-palack,papír gyűjtésünk is nagyon szépen alakul.Bence is besegít a válogatásnál,igazi finommotorikai gyakorlat neki :)

 Külön megköszönni mindenkinek szinte lehetetlen volna,mert annnyian összefogtak/összefogtatok Bencéért!        Nagyon nagy köszönet érte mindenkinek!!!!

Eljött  Bence "újjászületésének" 2. évfordulója. Az elmúlt 2 év megtanított minket arra,hogy keményen megdolgozunk a sikerekért...mert sikerek folyamatosan vannak!!...hogy minden nap egyre jobb lesz és,hogy egyszer elérjük a célunkat

Most is azt mondom,hogy a legjobb döntést hoztuk 2012 nyarán,hogy elküldtük Dr Parknak a kért anyagokat,hogy belevágtunk és 2012 október 25 .-én túlestünk az SDR műtéten.

 Ami jelentősen megváltozott a két év alatt ,hogy megtanult egyedül állni(előtte soha nem tudott)
futópadon a kezdeti 10 perc a legkisebb 0,8 km/h-s sebességgel mára ez már 40 perc 1 km/h sebességgel.

                                              

                                              

                                             

Májusban 7 km-t letekert a kis biciklijével 1 óra 25 perc alatt ez műtét előtt elképzelhetetlen lett volna.

Medence vizében egyre stabilabban lépked egyedül és bár szárazon is próbálkozik,de ez még várat magára.
A kitartása,az akarata,az hogy saját magáért csinálja,hogy neki jobb legyen ez ami viszi előre..

Nekünk eddig a legjobban bevált  a Therasuit terápia volt,ami intenzíven hozta el ezeket az előrelépéseket.
Sajnos iskola mellett sokszor nem tudunk eljutni ilyen intenzív hetekre,de próbálunk napi szinten tornázni,futópadozni és sokat sétálni főként bottal.

Az októberünk nagyon jól kezdődött,hisz elérkezett Bence 8. születésnapja.

 Rá pár napra elmentünk Budapestre szemészeti kontrollra.Már 10 hónapja van kontaktlencsénk,amit a kezdeti -10 és -5,25-ös lencsét(-10,75 és -5,75) sajnos 3 havonta csökkenteni kellett így mára már a -8-as és -5,25 lencsénél is észre veszek gondokat( közelre nagyon bezavarja) bár a doktornő szerint ez még éppen elviselhető.

A hétfői szemészet után,péntek délután ismét útra kelltünk,ismét Budapest volt a cél, ahol is egy nagyon kedves ismerősünk fejlesztőházában,a Csodacsigaházban aludhattunk.Itt is külön meg szeretném köszönni ezt a lehetőséget!Nagyon köszönjük Anett!

Péntek esti séta a Margit-hídon

Bence a Csodacsigaházban..

A játék után nem kellett ringatni...

Másnap szombaton délelőtt, egy nagyon szuper Családi napra mentünk a Top Mancs kutyaiskolába.

 Bence számára nagy volt az öröm, végre 2 hónap után ismét láthatta,találkozhatott  a segítő- és terápiás kutyusokkal,és a "kis"kölykökkel akik az elmúlt 2 hónap alatt rengeteget nőttek....sok ismerőssel is összefutottunk, nagyon sok jó programok voltak ,még lovaglás is, így igazán nagyon jól éreztük magunkat!
Kaptunk egy képet is,amit itt is megosztok,hogy tényleg mennyire jól érezte magát :)

:D

Az első hete Bencének az iskolában jól telt, sok változás van, ami már az első héten pozítiv volt az első osztályhoz képest és reméljük így is marad..elkiabálni nem szeretném...
Jelenleg az iskolába az autótól bottal megyünk be és hazafelé is így tesszük meg a távot ,de napközben még a rollátorral megy, úgy éreztem,hogy ez a biztonságosabb most még neki,holott nagyon szépen és ügyesen megy a bottal, de egyetlen gondunk van még vele..ha elesik akkor nehezebben tud felállni. most ezt gyakoroljuk,hogy mihamarabb megtanulja. Most már a rámpán járás is nagyon jól megy attól már nem fél..

Szombat este Bencét egy egész testét borító heves allergiás kiütés jött ki rajta, amit az ügyeleten gyógyszerrel kezeltek és el is múlt egész vasárnap délutánig amikor is még hevesebben jött ki, ekkor már nem engedték haza hanem elkezdődött a kivizsgálása...állati fehérje mentes diétával, vérvétellel, orr- és garatválladék,vizelet és székletvizsgálattal..Szerdán engedtek haza minket,kiderült,hogy a vérképe szerint az allergiaszintje a duplája,erre majd további kivizsgálás lesz,hogy vajon mire lehet allergiás.

Ma Bence a maminak,akinek névnapjára mentünk egy ajándékot készített(nyakláncot fűzött neki)majd  borítékba tette és ezt írta rá(szerintem ez már igazán olvasható):

Az elmúlt 2 hetünk a pihenésről szólt,nagyon ránk fért, hisz szinte egész nyáron úton voltunk és  így Bence sok mozgásfejlesztést kapott,sok új élménybe volt része és nagyon elfáradt.De ez már a múlt...most már kipihente magát és készül a holnapi napra.

Pénteken megvolt az évnyitónk is,megkaptuk a könyveket és már meg is nézegettük és be is fedtük.
Bence már nagyon várta,hogy kezdetét vegye az iskola és mindenkinek mondta is dicsekedve,hogy ő már bizony 2. osztályos nagyfiú.
Reméljük ez az évünk már zökkenőmentesebb lesz a tavalyi év után, már igazán megérdemelné, hisz annyira jól érzi magát.

A tervünk, hogy iskola mellett úszni fogunk járni,közben keressük folyamatosan a megfelelő háromkerekű kerékpárt Bence számára,ami eggyel nagyobb méret mint volt,mert szeret bicajozni és nagyon szeretne ő is iskolába biciklivel menni mint a testvérei, amellett jól erősíti is a lábait...

Időközben úgy hozta a  sors,hogy lehetőségünk van minden héten kutyasuliba is mennünk itt Gyulán, egy kicsit kutyázni, ismerkedni az agilityvel .Nagy köszönet ezért a Gyulai Kutyás Agility Szabadidősport Klubnak, akik megengedték,hogy Bencém kicsit jól érezze magát! Hát mit ne mondjak nagyon élvezte...
Otthon is gyakorol,bár Lassie erre nem alkalmas kutyus,őt úgy fogadtuk be pár éve ,hogy nagyon félénk volt,egyszerűen a mai napig nem lehet pórázt sem rátenni...de azért szeretik egymást :)

Holnap megkezdődik az utolsó hetünk itt Budapesten a Budai Gyermekkórházban,Bence már nagyon várja ,hogy holnap legyen hisz jön a kutyaterápia..Mivel két csoportra van osztva (a sok gyerek miatt) ő mindkét csoportban szeretne részt venni,mindig mondja is nekem,hogy repetázni szeretne...ez volt ,hogy sikerült is neki,de volt,hogy nem lehetett. De továbbra is ez a kedvenc foglalkozása :)
A két hét alatt készült  ez a kép is..

A két hét nagyon gyorsan elrepült,most zajlik az élet és mivel ez egy tábor,elvileg kimondottan CP-s(oxigénhiányos gyermekek)így többnyire csoportos foglalkozások vannak,

emelett napi 1 óra egyéni gyógytorna és fél óra futópad és szobabicikli.Van olyan nap amikor olyan zsúfolt,hogy egymás után sorba délig meg sem állunk.
Emelett lépcsőzünk,sokat sétálunk Bencével és mint múlt héten,most is elmegyünk úszni is valamelyik nap.

De azért készülünk az iskolára is,sokat olvasunk,rajzolunk,számolunk és próbál minél önállóbb lenni,az öltözködés egészen jól megy vannak benne sajátos technikai megoldások de a lényeg a végeredmény...

A sétálás  hosszú távon is elég jól megy, kezd egyre gyorsabb lenni,de sajnos a fényképezést és a videózást továbbra sem szereti...

Elmúlt két hét mióta hazaérkeztünk Varsóból és nagyon sok fejlődést tapasztaltunk azóta...először is hogy a két egylábújával a szobájából kisétált hozzám a konyhába zokniba ortézis nélkül(sosem csinált ilyet ),próbálja erőteljesen egyre több sikerrel az első önálló lépéseket sajnos még az egyensúlyát kell hozzá kicsit fejleszteni az akarat már nagyon megvan..,a futópadon az eddigi 0,8 km/h sebességet feljebb lehetett vinni és 1 km/h-n simán lesétál minden nap 20 percet....nagyon akar és ez az eddigiek után óriási öröm számunkra!!!

Ma hajnal 4-kor útnak indultunk,hogy egy 3 hetes táborban vegyünk részt a Budai Gyerekkórházban, Budapesten.
A hosszú út után(ahol persze egy percet sem aludt) volt neki egy óra gyógytornája,ahol is a gyógytornász is nagyon meg volt elégedve vele április óta ismét sokat erősödött.Ami nagyon tetszett,hogy végre van futópaduk és szobabicajuk is,bár csak felügyelettel de lehet használni.

Nagy meglepetés volt ma délután,hogy heti kétszer lesz kutyaterápiánk is.Ezenkívül még művészeti terápia és csoportos játék is vár Bencére a minden napi gyógytorna  mellett. De a legjobban a kutyaterápia a sláger most...azt tudni kell,hogy nagyon szeretne egy segítőkutyát kapni, ami sokat segítene neki  és nem csak a mindennapokban,hanem egy igazi lelki társ lenne számára. Így most nagyon boldog volt amikor is Lepke és Barka megjelent :) Bence nagyon élvezte a foglalkozást és várja már a szerdát ,hogy találkozzon ismét velük.

 Elég jól viselte a mai napot bár fáradt volt azért még este vacsorára és vissza is a szobánkba(ami egy emelettel lejebb van) a két háromlábújával sétált.Ez azért is nagyon fontos,mert a célunk,hogy szeptembertől az iskolába is ezzel közlekedjen a hátul húzos rollátor helyett.

Szerencsésen hazaérkeztünk Gyulára.Talán eddigi legrövidebb időtt "futottuk".
Reggel hajnali 5:15-kor indultunk Varsóből és 14 óra alatt tettük meg a 800 km. Az eső ömlött egész Magyarország határáig..így ez is nehezítette a haladásunkat ,viszont megállni sem nagyon álltunk, legelőször délben ebédelni akkor már közel a lengyel-szlovák határhoz. Bence nagyon jól bírta az utat...én nehezebben viseltem,hogy nem lehetet megállni.

Itt kénytelenek voltunk megállni,mert úgy esett,hogy nem láttunk semmit...

A hegyekben egy maratoni futóversenyt is láttunk...

A máskor csendes patak...

Magyarországon legalább az eső nem esett.

....és mire hazeértünk a nap is kisütött...